FIQUI Perú

FIQUI Perú es una Asociación de Padres y amigos de pacientes con “fibrosis quística” que nace de la necesidad de brindar mejoras en el manejo de la enfermedad. La Fibrosis quística es una enfermedad rara, poco conocida en Perú y que por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, lleva vidas a muy temprana edad.

Los Niños de Sudor Salado

Se han encontrado escritos del siglo XV donde se lee “pobre del niño que al besar su frente tenga el sudor salado, está hechizado y pronto morirá”; y no estaban muy lejos de la verdad. A mediados del siglo pasado se describió esta enfermedad llamada mucoviscidosis o conocida en la actualidad como Fibrosis quística, además se descubre que el contenido de sal en el sudor de estos pacientes es cinco veces mayor que lo normal y que la esperanza de vida apenas llegaba a los 5 años. No existe un tratamiento curativo pero en las últimas décadas se han dado importantes avances en el manejo de esta compleja enfermedad, los cuales han mejorado significativamente su pronóstico.

La Fibrosis quística es una enfermedad genética, que se origina por una mutación en un gen del cromosoma 7. Este gen produce una proteína que mantiene el equilibrio del agua, cloro y sodio en la superficie de algunas glándulas, principalmente las que se encuentran en los bronquios, páncreas, glándulas sudoríparas y órganos reproductores.

Las mutaciones en este gen dan lugar a la producción de una proteína defectuosa, alterándose así el equilibrio de agua y sal. Esto origina que en los pulmones se produzcan secreciones bronquiales espesas y pegajosas, difíciles de expectorar y que predisponen a infecciones por diferentes bacterias, algunas de ellas, como la Pseudomona aeruginosa, muy difícil de erradicar. En el sistema digestivo se origina una insuficiencia de la enzimas del páncreas (necesarias para la absorción de los alimentos) ocasionando en muchos casos, desnutrición por perdida de grasas y proteínas en las deposiciones.

En niños pequeños, la primera manifestación clínica suele ser la pobre ganancia de peso, posteriormente aparecen los síntomas respiratorios, siendo la tos con expectoración espesa amarillenta el más frecuente. Por estas características clínicas se puede confundir con otras enfermedades más comunes como asma, “bronquitis alérgica” o tuberculosis.

La herencia es de tipo recesiva, es decir que para que un niño nazca con fibrosis quística es necesario que ambos padres sean portadores de alguna de las mutaciones de la enfermedad y se la transmitan a su hijo. Esto significa que en cada embarazo tienen un 25% de posibilidad de tener un hijo con fibrosis quística.

Es más frecuente en niños de raza blanca, de ascendencia europea, donde puede llegar a ser tan frecuente como de 1 en 1,500 nacidos vivos; sin embargo ha sido descrita en todas las razas. En el Perú no conocemos la incidencia, pero por las características étnicas de nuestra población podría estar alrededor de 1 en 9.000 nacidos vivos. Al ser esta una enfermedad rara en nuestra población, existe un número importante de casos (alrededor de 90%) a los que no se les diagnostica la enfermedad y por lo tanto fallecen prematuramente por falta de un tratamiento adecuado.

El diagnóstico clásicamente se hace por sospecha clínica y se confirma con una prueba de sudor. Actualmente es posible confirmar el diagnóstico mediante estudio genético y en muchos países se dispone de programas de tamizaje neonatal que permiten la identificación de los casos de fibrosis quística en la etapa neonatal. En nuestro país existe una Ley del Congreso de la República, la Nro. 29885, que declara de interés nacional la creación del programa de tamizaje neonatal universal, donde se incluye el estudio para Fibrosis quística.

Eventos Proximos

  • Campaña de Difusión en Chachapoyas - 23 y 24 de Noviembre

    Publicado a las 21 nov. 2017 10:08 por Sol Samaniego
  • Convocatoria a la Asamblea General de Asociados de la Asociación FIQUI Perú - 18 de noviembre

    AVISO DE CONVOCATORIA A LASAMBLEA GENERAL DE ASOCIADOS DE LA

    ASOCIACION FIQUI PERU


    Asunto: Asamblea General de Asociados FIQUI PERU 2017

    La presidenta del Consejo Directivo de FIQUI Perú convoca a Asamblea General de Asociados para el sábado 18 de noviembre del 2017, en las oficinas de la Calle Perricholi 110, San Isidro, lugar habitual de las reuniones mensuales.

    -       1ra Convocatoria 15:00 hs.

    -       2da Convocatoria 15:30 hs.   

    Para tratar los siguientes temas:

    1.    Lectura de los Estatutos

    2.    Memoria y estado de cuentas 2017

    3.    Lineamientos para las actividades de FIQUI para el 2018

    4.    Ruegos y preguntas


    Firmado

    María del Sol Samaniego Quevedo

    Presidenta del Consejo Directivo

    de la Asociación FIQUI Perú

     www.fiqui.org.pe

    Publicado a las 10 nov. 2017 8:23 por Sol Samaniego
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Noticias

  • 8 de Setiembre Día Internacional de la Fibrosis Quística - Acompaña a FIQUI Perú a pasar la voz!

    Programa de Difusión y Capacitación de FIQUI Perú por la semana de la Fibrosis Quística:

     VIERNES 08 DE SETIEMBRE, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA:

    *Mañana de 9:00 a 13:00 hs.

     Campaña de Difusión en las Municipalidades de San Miguel, Magdalena del Mar, Miraflores, Surco y Metropolitana de Lima, en 12 puntos ubicados en zonas de alto tránsito designados por cada municipalidad.  

    Tarde de 18:00 a 19:30 hs.:

    Charla Médica “La Fibrosis Quística en el Perú” en  la casa de la Cultura de San Miguel

    Expositor: Dr. Eduardo Ramírez, Neumólogo Pediatra y Amigo FIQUI

    Dirigido a profesionales de la Salud del Distrito de San Miguel y otros médicos invitados.

    Sábado 09 de setiembre, Seguimos aprendiendo sobre la FQ:

    Charla – Taller para familias FIQUI de 9:00 a 13:00 hs., oficina de la empresa Transmin MC, situada en la Calle La Perricholi 110, San Isidro

    Programa:

    - La FQ, tratamiento y novedades, Dr. Eduardo Ramírez

    - La Terapia Respiratoria en la FQ, su importancia, consejos para realizarlas adecuada y diariamente en la casa, Lic. Amparo Rodríguez

    - Charla Motivacional: “La vida con FQ”, Rosario Arce Mita, mamá FIQUI que actualmente reside en EEUU y que se dedica a brindar charlas motivacionales.

     Domingo 10 de setiembre, Festejamos la vida con FQ en la Caminata 2017:

     Tradicional Caminata “Camina Conmigo Amigo FIQUI” de 10:30 a 12:30 hs. alrededor del Pentagonito, San Borja.

    Punto de Reunión y Encuentro: Parque de los Héroes del Cenepa del Pentagonito

    Programa: 

    10:30 Reunión y llegada de la familia FIQUI, amigos y conocidos.

    10:40 Shows de Marinera y Miss Rossi.

    11:00 Partida a la altura del Parque del Cenepa del Pentagonito, San Borja

    12:00 Finalizada la vuelta al Pentagonito, lanzaremos los globos con nuestros deseos de esperanza y vida al cielo. 

    Publicado a las 4 sept. 2017 14:08 por Sol Samaniego
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