FIQUI Perú

FIQUI Perú es una Asociación de Padres y amigos de pacientes con “fibrosis quística” que nace de la necesidad de brindar mejoras en el manejo de la enfermedad. La Fibrosis quística es una enfermedad rara, poco conocida en Perú y que por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, lleva vidas a muy temprana edad.

Los Niños de Sudor Salado

Se han encontrado escritos del siglo XV donde se lee “pobre del niño que al besar su frente tenga el sudor salado, está hechizado y pronto morirá”; y no estaban muy lejos de la verdad. A mediados del siglo pasado se describió esta enfermedad llamada mucoviscidosis o conocida en la actualidad como Fibrosis quística, además se descubre que el contenido de sal en el sudor de estos pacientes es cinco veces mayor que lo normal y que la esperanza de vida apenas llegaba a los 5 años. No existe un tratamiento curativo pero en las últimas décadas se han dado importantes avances en el manejo de esta compleja enfermedad, los cuales han mejorado significativamente su pronóstico.

La Fibrosis quística es una enfermedad genética, que se origina por una mutación en un gen del cromosoma 7. Este gen produce una proteína que mantiene el equilibrio del agua, cloro y sodio en la superficie de algunas glándulas, principalmente las que se encuentran en los bronquios, páncreas, glándulas sudoríparas y órganos reproductores.

Las mutaciones en este gen dan lugar a la producción de una proteína defectuosa, alterándose así el equilibrio de agua y sal. Esto origina que en los pulmones se produzcan secreciones bronquiales espesas y pegajosas, difíciles de expectorar y que predisponen a infecciones por diferentes bacterias, algunas de ellas, como la Pseudomona aeruginosa, muy difícil de erradicar. En el sistema digestivo se origina una insuficiencia de la enzimas del páncreas (necesarias para la absorción de los alimentos) ocasionando en muchos casos, desnutrición por perdida de grasas y proteínas en las deposiciones.

En niños pequeños, la primera manifestación clínica suele ser la pobre ganancia de peso, posteriormente aparecen los síntomas respiratorios, siendo la tos con expectoración espesa amarillenta el más frecuente. Por estas características clínicas se puede confundir con otras enfermedades más comunes como asma, “bronquitis alérgica” o tuberculosis.

La herencia es de tipo recesiva, es decir que para que un niño nazca con fibrosis quística es necesario que ambos padres sean portadores de alguna de las mutaciones de la enfermedad y se la transmitan a su hijo. Esto significa que en cada embarazo tienen un 25% de posibilidad de tener un hijo con fibrosis quística.

Es más frecuente en niños de raza blanca, de ascendencia europea, donde puede llegar a ser tan frecuente como de 1 en 1,500 nacidos vivos; sin embargo ha sido descrita en todas las razas. En el Perú no conocemos la incidencia, pero por las características étnicas de nuestra población podría estar alrededor de 1 en 9.000 nacidos vivos. Al ser esta una enfermedad rara en nuestra población, existe un número importante de casos (alrededor de 90%) a los que no se les diagnostica la enfermedad y por lo tanto fallecen prematuramente por falta de un tratamiento adecuado.

El diagnóstico clásicamente se hace por sospecha clínica y se confirma con una prueba de sudor. Actualmente es posible confirmar el diagnóstico mediante estudio genético y en muchos países se dispone de programas de tamizaje neonatal que permiten la identificación de los casos de fibrosis quística en la etapa neonatal. En nuestro país existe una Ley del Congreso de la República, la Nro. 29885, que declara de interés nacional la creación del programa de tamizaje neonatal universal, donde se incluye el estudio para Fibrosis quística.

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Noticias

  • Solo se ejecutó el 28.5% del presupuesto de medicamentos

    El mes pasado el Ejecutivo presentó un proyecto de ley que busca garantizar la disponibilidad de medicamentos genéricos para los pacientes. Estos serían medicamentos esenciales en Denominación Común Internacional (DCI) considerados dentro de un listado elaborado por el MINSA y revisado anualmente por la misma entidad.

    Si bien la medida tiene el objetivo de atender una necesidad urgente de la población y relegada por mucho tiempo, el problema de fondo es que pareciera que el ejecutivo ha perdido de vista que el Estado es el principal comprador y distribuidor de medicamentos en el país, además de ser el responsable por el acceso a medicamentos de más del 70% de la población, al asegurar a millones de peruanos a través del SIS, EsSalud y sanidades de policía y fuerzas militares.  Sin embargo, ¿cómo se va ejecutando el presupuesto en el sector salud?

    Para conocer esto, la Asociación de Contribuyentes del Perú, elaboró el Observatorio de Salud N° 3. Este tercer observatorio de salud evalúa lo acontecido entre enero y julio de 2019, buscando generar evidencia en relación a la calidad de la ejecución presupuestal a diferentes niveles, y así diagnosticar las principales deficiencias en esta materia.

    Con ello, dice el observatorio, que las partidas de ejecución presupuestal del sector salud se encuentran rezagadas respecto de lo que se esperaría para mantener un nivel de ejecución homogéneo. A julio de 2019, el Presupuesto Institucional Modificado (PIM) para el sector salud es de S/. 20 647 528 440, es decir 13% mayor que su Presupuesto Institucional de Apertura (PIA). De estos recursos, a nivel de todos los gobiernos, se ha ejecutado solo el 47.5% del PIM de salud.

    Si miramos a detalle, podemos ver que el PIM asignado a compra de bienes es de 2,451 millones, lo que representa el 13.79% del presupuesto total en salud que se gasta principalmente en compra de suministros médicos (comprende medicamentos y vacunas). Respecto a compra de medicamentos, vemos que solo se ha ejecutado el 28.5% durante los primeros siete meses del año, a pesar de que el presupuesto de esta partida ha aumentado más de 160 millones de soles en los 3 últimos años. (663 millones en 2017; 822 millones en 2018; 837 millones en 2019).

    Inés Marrache, investigadora legal de la Asociación, argumenta que, del PIM 2019 asignado a compra de medicamentos (836.8 millones de soles), solo el 15.1% corresponde a medicamentos para la prevención y control del cáncer (126.3 millones de soles). De este monto, a julio de 2019, solo se ha ejecutado el 24.9% de su presupuesto, afirmó la especialista.

    En lo respecta a enfermedades no transmisibles (enfermedades cardiovasculares, respiratorias y diabetes) a julio de 2019 solo se ha ejecutado el 22.5%, nivel inferior de la ejecución presentada en Julio de 2018, que fue de 30.6%. Cabe destacar que solo el 7.7% (64.7 millones) del PIM de medicamentos corresponde a estas enfermedades. Marrache advirtió que esto se debe a que, para este año, el PIM de esta subcuenta es el triple del PIM del año anterior. “En ese sentido, las entidades a cargo de estos recursos muestran no tener la capacidad de ejecución suficiente de un presupuesto de ese tamaño”.

    Finalmente, el observatorio destaca la ejecución de compra de vacunas, la cual es crítica para este rubro, ya que solo se ha ejecutado el 2.3% de su presupuesto, que supera los 49 millones. Según la asociación, esto contrasta con el nivel de ejecución de 2018, que a julio alcanzó el 90%, o incluso con años anteriores, en los que se alcanzaron niveles de ejecución de entre 50.1% (2017) y 64.9% (2016).

    Abastecimiento de medicamentos

    La baja ejecución presupuestal del sector salud, específicamente las destinadas a medicamentos se traduce en problemas de desabastecimiento o compras deficientes de medicamentos en establecimientos públicos, lo que repercute en el gasto de bolsillo que afronta el paciente.

    Para esto, la Asociación de Contribuyentes inició la campaña “Hablan los pacientes”, que tiene como fin saber cuáles son los principales problemas que enfrentan los pacientes de Lima Metropolitana. En esta oportunidad, se visitó el Hospital Santa Rosa de Pueblo Libre, donde los pacientes argumentaron que existe un gran desabastecimiento de medicamentos.

    Una paciente diabética que contribuye al SIS afirmó que el hospital no cuenta con los medicamentos necesarios para tratar su enfermedad: “Soy diabética, pertenezco al SIS pagante, pago 39 soles mensuales, pero casi nunca se encuentran medicamentos. De cinco órdenes para la farmacia solamente hay una, el resto se tiene que comprar, nunca esta abastecido este hospital (…) a veces ni metformina, ni siquiera tienen reactivos para los análisis y los diabéticos necesitamos eso checarnos a cada momento”.

    Jose Ignacio Beteta, presidente de la Asociación de Contribuyentes, asevera que los porcentajes de ejecución se han mantenido prácticamente invariables a lo largo del año, a pesar del paso del tiempo. “Esto da indicios de que no es solo un problema de ejecución de recursos -que de por sí ya es deficiente-, sino que también existen problemas en la gestión de los procesos de contratación y compra de medicamentos, lo que retrasa el abastecimiento de medicamentos”, 

    Publicado a las 11 oct. 2019 13:58 por Sol Samaniego
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