FIQUI Perú

FIQUI Perú es una Asociación de Padres y amigos de pacientes con “fibrosis quística” que nace de la necesidad de brindar mejoras en el manejo de la enfermedad. La Fibrosis quística es una enfermedad rara, poco conocida en Perú y que por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, lleva vidas a muy temprana edad.

Los Niños de Sudor Salado

Se han encontrado escritos del siglo XV donde se lee “pobre del niño que al besar su frente tenga el sudor salado, está hechizado y pronto morirá”; y no estaban muy lejos de la verdad. A mediados del siglo pasado se describió esta enfermedad llamada mucoviscidosis o conocida en la actualidad como Fibrosis quística, además se descubre que el contenido de sal en el sudor de estos pacientes es cinco veces mayor que lo normal y que la esperanza de vida apenas llegaba a los 5 años. No existe un tratamiento curativo pero en las últimas décadas se han dado importantes avances en el manejo de esta compleja enfermedad, los cuales han mejorado significativamente su pronóstico.

La Fibrosis quística es una enfermedad genética, que se origina por una mutación en un gen del cromosoma 7. Este gen produce una proteína que mantiene el equilibrio del agua, cloro y sodio en la superficie de algunas glándulas, principalmente las que se encuentran en los bronquios, páncreas, glándulas sudoríparas y órganos reproductores.

Las mutaciones en este gen dan lugar a la producción de una proteína defectuosa, alterándose así el equilibrio de agua y sal. Esto origina que en los pulmones se produzcan secreciones bronquiales espesas y pegajosas, difíciles de expectorar y que predisponen a infecciones por diferentes bacterias, algunas de ellas, como la Pseudomona aeruginosa, muy difícil de erradicar. En el sistema digestivo se origina una insuficiencia de la enzimas del páncreas (necesarias para la absorción de los alimentos) ocasionando en muchos casos, desnutrición por perdida de grasas y proteínas en las deposiciones.

En niños pequeños, la primera manifestación clínica suele ser la pobre ganancia de peso, posteriormente aparecen los síntomas respiratorios, siendo la tos con expectoración espesa amarillenta el más frecuente. Por estas características clínicas se puede confundir con otras enfermedades más comunes como asma, “bronquitis alérgica” o tuberculosis.

La herencia es de tipo recesiva, es decir que para que un niño nazca con fibrosis quística es necesario que ambos padres sean portadores de alguna de las mutaciones de la enfermedad y se la transmitan a su hijo. Esto significa que en cada embarazo tienen un 25% de posibilidad de tener un hijo con fibrosis quística.

Es más frecuente en niños de raza blanca, de ascendencia europea, donde puede llegar a ser tan frecuente como de 1 en 1,500 nacidos vivos; sin embargo ha sido descrita en todas las razas. En el Perú no conocemos la incidencia, pero por las características étnicas de nuestra población podría estar alrededor de 1 en 9.000 nacidos vivos. Al ser esta una enfermedad rara en nuestra población, existe un número importante de casos (alrededor de 90%) a los que no se les diagnostica la enfermedad y por lo tanto fallecen prematuramente por falta de un tratamiento adecuado.

El diagnóstico clásicamente se hace por sospecha clínica y se confirma con una prueba de sudor. Actualmente es posible confirmar el diagnóstico mediante estudio genético y en muchos países se dispone de programas de tamizaje neonatal que permiten la identificación de los casos de fibrosis quística en la etapa neonatal. En nuestro país existe una Ley del Congreso de la República, la Nro. 29885, que declara de interés nacional la creación del programa de tamizaje neonatal universal, donde se incluye el estudio para Fibrosis quística.

Eventos Proximos

  • Ultima Reunión del 2017 y brindis por los 2 años del Gimnasio FIQUI
    Estimada Familia FIQUI

    Este sábado 9 de diciembre se llevará a cabo la última reunión de FIQUI del 2017. Durante la misma celebraremos los "2" años de nuestro gimnasio.

    La cita es a las 10:00 am en la sede del gimnasio sito en Calle Parque Graña 299, Magdalena.

    ¡Los esperamos!
    Publicado a las 4 dic. 2017 13:43 por Sol Samaniego
  • La Coalición de Voces por la Salud y FIQUI Perú como parte de ella, los espera mañana 28 frente al Congreso de la República
    La Coalición Voces por la Salud organiza activación frente al
    Congreso de la República
    El Martes 28 de noviembre a las 10.00am, líderes e integrantes de asociaciones de pacientes se presentarán en el Congreso para
    reclamar transparencia en la evaluación y compra de medicamentos
    - No a la corrupción en el Sector Salud.
    *    Actualmente las medicinas que los peruanos reciben del Estado y que se encuentran en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos PNUME son elegidas de manera oscura: no se sabe qué funcionarios participan del proceso, no se sabe cuáles son los criterios para evaluarlas, y el resultado no se puede debatir o comentar porque no existe pre-publicación.

    *    Actualmente los doctores pueden intercambiar medicamentos, sugerir tratamientos y exámenes que no son necesarios, sin ninguna restricción, sin que el paciente pueda decirles nada. Por esto, se
    debería promover el uso obligatorio de las guías de prácticas clínicas en todos los establecimientos de salud del Estado.

    *    Hay dos proyectos de ley que promueven estos dos temas y aun no son debatidos en la comisión de salud del Congreso. Los proyectos de ley 1711 -2016 y 1712-2016, presentados por la congresista Úrsula Letona, pero han quedado en el olvido.

    En la coalición Voces por la Salud participan las siguiente asociaciones: FIQUI PERU ADINA PERU ONCOVIDA ASOCIACION VIDAS SIN CANCER LUZ DE ESPERANZA CPR


    Publicado a las 27 nov. 2017 11:49 por Sol Samaniego
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Noticias

  • Exitosa Campaña de Difusión y Capacitación en Chachapoyas
    En el marco de la campaña de Difusión y Capacitación previsto para este 2017, FIQUI Perú visitó la ciudad de Chachapoyas el pasado jueves 23 y viernes 24 de noviembre. 

    Durante la misma, la delegación integrada por la Dra. Patricia Llaque, Blanca Aguayo, Patricia Egoavil y Verónica Villanueva tuvo oportunidad de realizar difusión y concientización en puntos claves de la ciudad como la Plaza Mayor, el Hospital Virgen de Fátima y el mercado de la ciudad. 

    Asimismo, en la noche del viernes, se llevó a cabo la "Cena Médica: La Fibrosis Quística en el Perú" que tuvo como expositora a la Dra. Patricia Llaque, Neumóloga Pediatra y Amiga FIQUI. 

    Agradecemos especialmente a la Dra. Libany Canta Ventura, quien sin conocernos apoyo des-interesadamente nuestra visita y nos abrió las puertas de su ciudad.  También agradecemos a los Doctores Oscar Enrique Torres Quiroz y Jorge La Torre Jimenez, Presidente del Cuerpo Médico y Director del Hospital Regional Virgen de Fátima, quienes con su participación y compromiso colaboraron con el éxito de la visita.

    Publicado a las 30 nov. 2017 14:01 por Sol Samaniego
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