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8 de Setiembre Día Internacional de la Fibrosis Quística - Acompaña a FIQUI Perú a pasar la voz!

publicado a la‎(s)‎ 4 sept. 2017 14:08 por Sol Samaniego

Programa de Difusión y Capacitación de FIQUI Perú por la semana de la Fibrosis Quística:

 VIERNES 08 DE SETIEMBRE, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA:

*Mañana de 9:00 a 13:00 hs.

 Campaña de Difusión en las Municipalidades de San Miguel, Magdalena del Mar, Miraflores, Surco y Metropolitana de Lima, en 12 puntos ubicados en zonas de alto tránsito designados por cada municipalidad.  

Tarde de 18:00 a 19:30 hs.:

Charla Médica “La Fibrosis Quística en el Perú” en  la casa de la Cultura de San Miguel

Expositor: Dr. Eduardo Ramírez, Neumólogo Pediatra y Amigo FIQUI

Dirigido a profesionales de la Salud del Distrito de San Miguel y otros médicos invitados.

Sábado 09 de setiembre, Seguimos aprendiendo sobre la FQ:

Charla – Taller para familias FIQUI de 9:00 a 13:00 hs., oficina de la empresa Transmin MC, situada en la Calle La Perricholi 110, San Isidro

Programa:

- La FQ, tratamiento y novedades, Dr. Eduardo Ramírez

- La Terapia Respiratoria en la FQ, su importancia, consejos para realizarlas adecuada y diariamente en la casa, Lic. Amparo Rodríguez

- Charla Motivacional: “La vida con FQ”, Rosario Arce Mita, mamá FIQUI que actualmente reside en EEUU y que se dedica a brindar charlas motivacionales.

 Domingo 10 de setiembre, Festejamos la vida con FQ en la Caminata 2017:

 Tradicional Caminata “Camina Conmigo Amigo FIQUI” de 10:30 a 12:30 hs. alrededor del Pentagonito, San Borja.

Punto de Reunión y Encuentro: Parque de los Héroes del Cenepa del Pentagonito

Programa: 

10:30 Reunión y llegada de la familia FIQUI, amigos y conocidos.

10:40 Shows de Marinera y Miss Rossi.

11:00 Partida a la altura del Parque del Cenepa del Pentagonito, San Borja

12:00 Finalizada la vuelta al Pentagonito, lanzaremos los globos con nuestros deseos de esperanza y vida al cielo. 

Exitosa Campaña de Difusión y Capacitación en Tacna

publicado a la‎(s)‎ 18 ago. 2017 10:23 por Sol Samaniego

El jueves 10, viernes 11 y sábado 12 de agosto, FIQUI Perú llegó a Tacna para la campaña de difusión y capacitación sobre la Fibrosis Quística en el Perú. Durante los tres días, la delegación de FIQUI Dra. Lucrecia Monsante, Lic. Amparo Rodriguez, Judy Gibson, Patricia Egoavil y Carmela Quiñonez, pudieron visitar, difundir y compartir conocimientos y experiencias con la ciudadanía en general, radios, escuelas, universidades, Clinicas, Policlínicos, Sociedad de Pediatría, Hospitales Nacionales y la Dirección Regional de Salud de la Región Tacna.

El viernes, la delegación de FIQUI mantuvo una importante reunión con el Director Regional de Salud de la Región Tacna, Doctor Claudio Wilbert Ramirez Atencio, a quien felicitamos por el trabajo y agradecemos por su compromiso en trabajar en la mejora de la calidad de vida de los fibroquísticos de la Región Tacna. Además, dio la primicia de que en el corto plazo, el "Test del Sudor", prueba confirmatoria del diagnóstico de fibrosis quística, podrá realizarse en Tacna. 

Resaltamos el ejemplar trabajo de la señora Carmela Quiñonez en la organización y coordinación de la campaña, sin cuyo apoyo esta no hubiera sido posible. Asimismo, agradecemos  a las familias FIQUI, Piaggio Flores y Quiñonez Herrera, quienes con su ayuda garantizaron el éxito de esta visita.

Dejamos imágenes y reiteramos nuestro profundo agradecimiento a Tacna por habernos escuchado y recibido!

 

Taller de Nutrición y Degustación en FIQUI Perú

publicado a la‎(s)‎ 17 jul. 2017 16:20 por Sol Samaniego

 El sábado 15 de julio tuvimos nuestra reunión en la oficina de la Perricholi. Participaron 23 miembros de la familia FIQUI y estamos muy contentos con su participación. 

En la oportunidad, hablamos sobre las actividades de FIQUI del primer semestre, así como también que esperamos hacer para el segundo semestre del año, y además pudimos informar de algunas coberturas que gracias al trabajo y donaciones recibidas serán posibles en esta segunda mitad del año. 

Otro tema importante, fue la presencia de la Lic. Silvia Egoavil, Asistenta Social de FIQUI, quien seguirá visitando a nuestras familias a fin de culminar con el censo y de esa manera conocer con exactitud cuantos somos y qué necesitamos en cada caso particular. Por favor, las familias que aún no han recibido la visita, deben comunicarse con la Sra. Patricia al teléfono 944 239 423 a fin de coordinar la visita de la licenciada. 

Nuestra tarde termino con la charla-taller "Nutrición en la FQ", brindada por la licenciada en Nutrición, Srta. Juselly Ramos Villanueva, a quien agradecemos la exposición y sobre todo las riquísimas recetas y muestras que compartió con nosotros el sábado. Las recetas fueron económicas, deliciosas y fáciles de hacerlas en casa! 
Katrina, nuestra hermosa degustadora oficial de la tarde :)
Mamás FIQUIS degustando las recetas
Lic. Juselly explicando y enseñando sus recetas
Informe de actividades

III Reunión 8 de abril - Conmemoración del día Nacional de la FQ y Taller de Padres

publicado a la‎(s)‎ 4 abr. 2017 9:30 por Sol Samaniego

Estimados Amigos,

A pesar de la tristeza por la partida de Lady Milagros, tenemos que seguir adelante y no dejarnos vencer.

 Siguiendo el ejemplo de Milagros y de muchos otros guerreros FIQUI que nos enseñaron a pelear, los invitamos este sábado 8 de abril a la reunión mensual en la que tendremos un taller, una Misa de Acción de Gracias y un pequeño compartir por el Día Nacional.

 Programa

 09:30    Taller “El ABC de la Fibrosis Quística” dictado por médicos de la Unidad de FQ del H. Rebagliati.

11:00     Misa de Acción de Gracias en la Capilla del H. Rebagliati

12:00     Compartir por la Conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística

 ¡Los esperamos! 

Se suspende reunión de marzo de FIQUI Perú

publicado a la‎(s)‎ 20 mar. 2017 11:44 por Sol Samaniego

Estimada Familia FIQUI Perú

La Directiva de la Asociación ha resuelto suspender la reunión del próximo 25 de marzo debido a los grandes problemas que están afectando a gran parte de la población peruana.

Entre nuestros miembros, existen familias que viven en las zonas más dañadas, a quienes enviamos nuestra solidaridad y a quienes estamos contactando por teléfono a fin de ayudar en la medida de nuestras posibilidades.

Esperemos en Dios que la situación mejore y apenas podamos los volveremos a convocar.

Bendiciones!!

Resumen II Reunión de FIQUI 2017

publicado a la‎(s)‎ 6 mar. 2017 8:22 por Sol Samaniego

¡Gracias a todos los que nos acompañaron el sábado 25, a la Unidad FQ de Pediatría del H. Rebagliati y gracias también a todos los que aún sin estar presentes siguen pendientes y ayudando a FIQUI!

 Resumen:

Fecha: sábado 25 de febrero

Hora: 9:30 a 12:30

Asistencia: 15 miembros de la familia FIQUI.

Temas tratados:

  • Taller “Tratamiento Antibiótico intravenoso en Casa”, a cargo de la Dra. Gladys Castilla y Enfermeras de Pediatría Especializada del H. Rebagliati. Además se informó que una vez elegidos los pacientes que podrían ingresar al programa de tratamiento en casa, estos recibirán clases y prácticas personalizadas.
  • Se informó sobre el interés de un laboratorio privado FERTILITY de realizar prueba genética del gen CFTR, recién están iniciando esta prueba y por ello sólo pueden detectar si la mutación del gen es la “Delta 508”. Realizaron el estudio sin costo a la niña Areli, quien se encuentra a la espera de su resultado.
  • Los miembros solicitaron gestiones con el Lab. Roe a fin de gozar de la ventaja de los cultivos de esputo gratuitos. Se espera informar pronto sobre esta gestión.
  • Se informó sobre el plan para celebrar el día nacional de la FQ. Se realizarían campañas de concientización en los hospitales de las zonas de los pacientes, tanto en Lima como en el interior. Esta actividad estaría prevista para el jueves 6 de abril. El domingo 9 se realizará una Misa.
  • Se solicitó a los presentes ser responsables con sus citas tanto en el H. del Niño como en el H. Rebagliati.
  • Al finalizar, se rifaron paquetes escolares entre los asistentes. Dichos paquetes fueron donados por amigos solidarios de la asociación.

I Reunión de FIQUI Perú 2017

publicado a la‎(s)‎ 25 ene. 2017 17:49 por Sol Samaniego

Gracias a los que pudieron participar de la reunión del sábado 21 de enero y gracias también a los que aún de lejos están con nosotros!

Durante la reunión se expuso el plan de trabajo 2017, se presento a los nuevos miembros de la familia FIQUI, se conversó sobre los problemas y se plantearon ideas de que debemos hacer para seguir avanzando y solucionar nuestras necesidades. 

Al final de la reunión, se realizó el Sorteo de la Rifa FIQUI:

 Los ganadores de la Rifa FIQUI fueron:

 Primer Premio: Licuadora Marca Thomas -  Ganadora: Verónica Villanueva

Segundo Premio: Sandwichera MIRAY – Ganadora: Ana Belen Quispe

Tercer Premio, Equipo de ejercicios, Elíptica – Ganador: Francisco Quispe

Cuarto Premio, Carro a control remoto – Ganadora: Katrina Encina

Premio Consuelo: Caja de chocolates importados – Bety Meléndez

 ¡FELICITACIONES A LOS GANADORES Y AGRADECIMIENTO PARA LA FAMILIA FIQUI!


Campaña de Capacitación y Difusión de FIQUI Perú 2016:

publicado a la‎(s)‎ 15 nov. 2016 15:46 por Sol Samaniego

Arequipa:
Jueves 17, Difusión en la Calle Peatonal Belén en horas de la tarde
Viernes 18, Cena Médica: "La Fibrosis Quística en el Perú". Expone la Dra. Lucrecia Monsante, Neumóloga Pediatra.  Local: Hotel Casa Andina Select - 19:30 hs. 
Sábado 19, Taller para terapistas: "La Terapia Respiratoria en la Fibrosis Quística". Expone Lic. Amparo Rodríguez. Local: Grupo Fisio - 9:00 hs.

Cusco:
Jueves 25, Difusión en la Plaza de Armas
Viernes 26, Cena Médica: "La Fibrosis Quística en el Perú". Expone la Dra. Patricia Llaque, Neumóloga Pediatra. Local: Colegio Médico Regional - Cusco - 19:30hs.
Sábado 27, Taller para Terapistas: "La Terapia Respiratoria en la Fibrosis Quística". Expone Lic. Carlos Reyna. Local: Universidad Alas Peruanas - 9:00 hs. 

Lima: 
Jueves 1° de Diciembre: Charla Médica "La Fibrosis Quística en el Perú. Expone el Dr. Julio Arubulu, Neumólgo Pediatra. Local: Auditorio Clínica Limatambo, San Isidro - Lima - 20:00hs.


Aviso Importante: El ingreso es libre y gratuíto, sin embargo, los cupos son limitados, por tanto es imprescindible inscribirse enviando un correo a: fiquiperu@outlook.com




Aviso de Convocatoria a la Asamblea General de FIQUI Perú 2016

publicado a la‎(s)‎ 7 nov. 2016 18:01 por Sol Samaniego

Estimados Miembros de la Asociación FIQUI Perú

En cumplimiento de lo establecido en el Estatuto de la Asociación, se los convoca para la Asamblea General de Asociados el próximo 12 de noviembre en las oficinas de la Calle Perricholi 110, San Isidro. 

- Primera Convocatoria 9:00 am
-Segunda Convocatoria 9:30 am

A fin de tratar los siguientes temas:
1. Lectura de los Estatutos.
2. Memoria y estado de cuentas 2016.
3. Elección de nuevo Consejo Directivo 2017-2018.
4. Ruegos y preguntas.

San Isidro, 7 de noviembre de 2016. 

Firmado: Sol Samaniego - Presidente del Consejo Directivo

Día internacional de la Fibrosis Quística: Ecos en la prensa peruana

publicado a la‎(s)‎ 14 sept. 2016 12:12 por Sol Samaniego

Entrevista a Patricia Egoavil, secretaria de la Asociación FIQUI Perú

7/09/2016. Radio La Exitosa - Lima / Exitosa Noticias / 12:44 pm / Duración: 00:12:00 / 2710675

El digitalizado está listo para ser descargado
http://imedia.pe/custm/audios/audio.php?audio=2710675&pass=137cad26a37

 

Fibrosis Quística

09/09/2016. ATV + (Canal 17 Movistar) / ATV + Noticias / 02:48 pm / Duración: 00:11:08 / 2712653

El digitalizado está listo para ser descargado
http://imedia.pe/custm/videos/video.php?video=2712653&pass=8ce5a67bdb8

Recomiendan tamizaje neonatal para detectar fibrosis quística en niños

13/09/2016. Agencia Andina 

 

http://www.andina.com.pe/agencia/noticia-recomiendan-tamizaje-neonatal-para-detectar-fibrosis-quistica-ninos-630716.aspx

 

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