¿Quiénes somos?
FIQUI Perú es una Asociación de Padres y amigos de pacientes con “fibrosis quística” sin fines de lucro, que vela y protege los derechos de los pacientes con fibrosis quística.
La Fibrosis quística es una enfermedad rara, poco conocida en Perú y que por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, lleva vidas a muy temprana edad.
Actualmente hay un aproximado de 100 pacientes, de los cuales el 90% son menores de edad.
¡Difunde y dona!
¿Qué Hacemos?
Ayudamos a los pacientes para que sean atendidos y reciban adecuadamente sus medicamentos.
Gestionamos atención y medicamentos ante las entidades de salud.
Organizamos jornadas de capacitación para padres y profesionales.
Mantenemos un banco de medicamentos.
Objetivos
Difundir
Concientizar
Asegurar el tratamiento adecuado a todos los pacientes
Crear Centros especializados de Fibrosis Quística
¿Qué Necesitamos?
Una campaña de concientización y difusión sobre la Fibrosis Quìstica
Que se cumpla la Ley del Tamisaje Neonatal Obligatorio, para tener diagnósticos oportunos.
Que como enfermedad rara que es, reciba el apoyo presupuestario adecuado para dotar a los hospitales de lo necesario para el tratamiento.
Que los tratamientos lleguen a tiempo.
Que no exista periodos de carencia de medicamentos, que impida cumplir con los tratamientos adecuadamente.
Que se fortalezcan las Unidades de Fibrosis Quìstica en los hospitales que lo tienen y que se creen unidades en los hospitales que aún no lo tienen.
Creaciòn de Centros Especializados en Fibrosis Quìstica
Apoyo económico para los pacientes de escasos recursos para ayudarlos a recibir tratamiento adecuado, medicinas, complementos nutricionales, servicios de terapia respiratoria.
Apoyo de profesionales psicólogos y terapistas respiratorios que ofrezcan atención gratuita o de bajo costo en el gimnasio de la Asociaciòn.
Crear más gimnasios respiratorios en diferentes puntos del país para que nuestros pacientes puedan acudir periódicamente para recibir sus terapias.